11. Nog een lange weg te gaan…

13 april 2019 14 Door Twan

Maandag 25 Maart, de eerste gift

Spannend zo’n nieuwe start. Vandaag de lang verwachte eerste van de 26 immuuntherapie toedieningen: Durvalumab voor de kenners. Zal het aanslaan? Hoe zal ik erop reageren? Ik heb de laatste maanden al vaak een infuus geprikt gekregen maar deze keer levert het klamme handjes van de spanning op. Het zou nl kunnen dat ik allergisch reageer de eerste keer. En mijn eerdere ervaringen met chemo’s zijn niet mijn prettigste ervaring dus zo’n stof naar binnen zien druppelen geeft bij voorbaat een beetje rillingen. De laatste maanden heb ik ook ervaring opgedaan met het herleiden van pijntjes en ‘dingetjes’. Ik voel me duizelig, vermoeide ogen die willen dichtvallen en ook rommelt er iets in mn buik. Ik voel de naald en daarom heen een branderig gevoel. Om die laatste reden had ik eigenlijk direct alarm moeten slaan, maar ik hoopte/verwachte en wist eigenlijk wel dat het tussen mijn oren zat… en dat was ook zo. De eerste gift is binnen en wat beduusd en zweverig liep ik weer naar buiten.

Ergens tussen 26 Maart en 7 april

Al een jaar of 1-1,5 geleden voelde ik dat het allemaal wat anders zou moeten gaan. Het ging te snel, ik kon het tempo niet meer echt bijhouden terwijl ik zelf degene was die gas gaf. Ik hoorde me vaak uitleggen aan mensen dat ik vond dat het moest veranderen, eigenlijk vroeg ik om hulp. De enige die het is aan te rekenen dat ik niet werd gehoord ben ik zelf. Mijn hulpvraag was te vaag verpakt en misschien ook wel met, het inmiddels welbekende, vrolijke en cynische sausje zodat de intensiteit van de opmerking vervloog.

We zitten nu in een iets rustigere periode van de behandeling, het zwaarste deel is achter de rug. Nu merken Miriam en ik pas hoeveel energie, emotie en kracht de afgelopen maanden hebben gekost. We merken dat allebei, we weten ook allebei dat ondanks dat het nu ‘ietsje’ rustiger is, we er nog heel lang niet zijn. En dat het nog een lange onzekere weg zal zijn, die mogelijk nog onverwachte wendingen of afslagen kent. ‘Indien mogelijk keer om’: ik hoop dat mijn navigatie me dat op tijd aangeeft. Met de relatieve rust komen ook de onderdrukte zaken naar boven drijven. Zaken die we hebben verwaarloosd, zaken die we bewust aan de kant hebben gezet en ook zaken waar het gewoon geen tijd voor was. We leefden, zoals een lieve kennis me adviseerde, ons leven als een topatleet die bezig is met trainen voor het Olympische goud. Daar past niks anders bij dan alleen met jezelf bezig zijn. Gelukkig hebben we veel lieve, fijne en warme mensen gezien en gesproken of hulp van gehad.

Op dit moment is het wat mij betreft een beetje tijd voor bezinning en voorzichtig kijken naar de toekomst en hoe die moet worden ingevuld. Ik hoef dat nu niet meer in een smeuïg en grappig sausje te verpakken want het is nu wel duidelijk dat het anders moet. Er is een tijd van vóór 29 november 2019 en de noodstop om 14.04u die dag en de nieuwe realiteit. Ik werkte tussendoor, ik sportte tussendoor, ik had een gezin tussendoor, eigenlijk leefde ik tussendoor… En nu werd, of eigenlijk was, ik ook nog ziek tussendoor… Daar had ik helemaal geen tijd voor! Ik was altijd een stap verder dan het moment waar ik in zat.

Niemand weet hoe laat het is, hoorde ik een vriend eens zeggen. Ik ben met hem, alweer heel lang geleden, op een maandagochtend heel vroeg, na zijn optreden de avond ervoor eens een cafe uitgerold na veel drank en zonder weet te hebben van de dood. Nu is dat anders, kijken naar de toekomst met als enige zekerheid dát je ooit doodgaat, geeft nu wel een andere kijk op het leven. Helemaal als je weet dat diezelfde tijd doortikt en iedere tik je dichterbij brengt. Dat is iets wat je niet dagelijks realiseert, en dat moet je ook niet dagelijks willen, voor mij is dat nu wel het geval. Naar de toekomst kijken bestaat dan uit hopen dat… Hopen dat ik nog een hele tijd heb en hopen dat ik mijn kinderen mag zien opgroeien samen met Miriam, hopen dat alles, al is het maar een klein beetje, weer normaal wordt. En ik beloof daarbij dat ik me zal gedragen, oke? Afgesproken? Hebben we een deal? Maar vooral hopen dat we onze tijd gelukkig, levendig en vol passie kunnen uitleven…

Ohhh wacht, er is nog een zekerheid. Ik zou het bijna vergeten. Maar ongeacht de lengte van de rest van mijn leven is het zeker dat ik me nóóit meer kan verzekeren tegen o.a. arbeidsongeschiktheid. Verzekeraars willen geen risico lopen om hun dure kantoren en leasebakken te moeten inleveren. Hun verdienmodel is schadelast beperken opdat ze zoveel mogelijk zelf van het geld kunnen gebruiken. Ik ben in de omstandigheid dat ik leef, en dus loop ik risico, waarschijnlijk iets meer dan een ander. En daarom ben ik niet meer interessant voor ze. Voor een zzp-er een totaal ongelijke en oneerlijke strijd t.o.v. mensen in vaste dienst. En te bedenken dat ik in 20 jaar tijd nog nooit ziek ben geweest. Die verzekeraars willen immers alleen maar innen ipv uitkeren. Ik moet nog 15-20 jaar werken maar voor de verzekeraars ben ik uitschot, een melaatse zoals die in de Middeleeuwen over straat liepen, te vies om aan te pakken. Ik ben dood beter af voor ze. Zo’n kijkje naar de toekomst heeft voor iedereen een andere invulling. De één kijkt naar zijn leasebak en de ander probeert nog wat dagen te leasen… De Monitor, een programma van KRO-NCRV, is een onderzoek gestart naar zelfstandigen en de AOV: https://demonitor.kro-ncrv.nl/onderzoeken/zelfstandigen-zonder-verzekering

(nb heb ik me jarenlang verzekerd met een AOV maar omdat ik vroeger ben geopereerd aan mijn schouders met als (geslaagd) doel ze beter te maken, werden mijn rug, schouder en nek uitgesloten van verzekering terwijl ik wel 100% premie mocht betalen. Na jaren heb ik besloten om daarmee te stoppen en in een Broodfonds te stappen, dat heeft helaas ook beperkingen)

Ik denk dat het iedereen wel eens overkomt dat je oog op iets valt wat je eigenlijk helemaal niet wil zien. Als ik rond dool op het web, dan zijn mijn hersenen nog in conclaaf terwijl mijn ogen allang hebben gevonden wat ik eigenlijk niet wil zien. Op de site van Longkanker Nederland was een presentatie te zien met daarin ondermeer cijfers over overlevingskansen. Deze cijfers en de verhalen met slechte afloop ondermijnen mijn goede zin en schaven aan mijn kracht. Ik ben geen struisvogel en weet best hoe het zit, maar het komt wel hard binnen als het gewoon voor je neus te lezen valt. Deze week heb ik daar een paar keer op een vervelende manier last van gehad. Ik heb categorie IIIb, niet-kleincellige longkanker.

Cijfers zijn gebaseerd op een periode van 2010-2016. Bekijk de hele presentatie hier: http://bit.ly/2I6uUVV

Maandag 8 april, 12u.

infuus voor de immuuntherapie aangesloten en lekker genieten van een kroketje terwijl het infuus loopt
Een gezonde snack!

De 2de gift immuuntherapie ging soepel, zelfs met kroket. Na de chemo behandelingen zijn er 2 dingen die ik niet meer lust: rauwe rode ui en kroket of bitterballen. Met die laatste 2 is het tijdens de 2de chemo misgegaan. In mijn hoofd is er een verkeerde associatie met de geur van kroketten in combinatie met de chemo ontstaan. Ik was tijdens de immuun therapie aan het kletsen en heb zonder nadenken de kroket aangenomen. Hij smaakte me niet echt, maar het gaat de goeie kant op.

.

.

.

.

.

De toekomst ziet er zonnig uit. Vandaag schijnt de zon. Morgen waarschijnlijk ook. De lente is in volle bloei, de zomer onderweg. En verder zien we later wel… Over een maand of 2, na de 6de gift wordt er een CT scan gemaakt en kunnen we zien of de immuuntherapie aanslaat. Ik heb een fijn en goed gevoel over mijn strijd tegen die stomme kanker. Het verrijkt mijn leven. Miriam wil dat niet horen maar ik meen het.